小孩出生后若发现有严重的遗传病或残障，父母是否应该有权利让小孩安乐死？ 第1页

还有比让自己孩子痛苦一生是更大的恶？

这种医学伦理方面的问题我喜欢，没人邀也腆着脸主动来答。

有个英国作家说过：

没有比自认为正确更大的罪恶了。喜剧小说给我们的经验是，我们道德上的狂热让我们变得顽固、肤浅、单调。

医学伦理学是讨论医生工作中要遵循的伦理规范，但是你不能把伦理学原则简单的和对错联系起来。因为人是一个复杂的动物，不是所有事情都是非黑即白那么简单，更多的是充满了矛盾。当你设定好伦理规范的时候，随之而来的就是伦理困境。医学伦理学更重要的不是确定医生应该如何如何，而是在于对生命的思考。

既然说到安乐死，这一医学伦理学最最经典的常青树，那么有必要介绍几个和安乐死相关的名称。

• 安乐死：字面意思应该是愉快安逸的死亡，但有一个非常重要的前提，就是为了死者的利益。所以安乐死比较好的定义应该是，为了P（patient）的利益，D（doctor）有意的杀死P，或者允许P死亡。
• 主动安乐死：D执行了一个行为，而这个行为导致了P的死亡。
• 被动安乐死：D允许P死亡。D停止或者撤销延长生命的治疗。
• 自愿安乐死：P自己有能力要求的安乐死，就是一个有行为能力的成年人想要死去。
• 非自愿安乐死：P没有能力表达自己选择权的安乐死，比如题目中提到的有严重缺陷的新生儿。
• 强迫安乐死：虽然P有能力表达愿望，而且死亡违背其愿望，但是D为了P的利益仍然允许或者迫使P死亡。
• 医师协助自杀：D有意的帮助P杀死自己。

这其中的被动安乐死，在大多数国家被广泛接受认可，而更多的争议点在主动安乐死。不过这里也不讨论主动安乐死，而是说说题主的问题。

如果出生后发现严重缺陷，家长是否有权让孩子安乐死，我认为是可以的，而且作为医生也会尊重家长的意愿去做这件事情。

这里先要厘清几个概念。首先严重缺陷的评判，不是家长，而是由医生做出。像提问说明里提到的艾滋病，我认为还不能算作严重缺陷，仅仅垂直传播的携带者，不一定在短期内就会出现严重后果。而严重缺陷应该是由医生专业角度判断，经过积极治疗之后，预后良好的概率比较低。再一个概念，就是让孩子安乐死的方法，应该是被动安乐死，就是说既然是严重缺陷，那么应该需要马上积极治疗，如果放弃治疗的话很可能就会死亡，这种情况下停止治疗就是一种被动安乐死的方法。而以目前中国的法律规定，医生没有权利主动杀死这个已经出生的新生儿，就是说不能给予主动安乐死。

关于对新生儿非自愿安乐死的伦理困境主要在于，家长是否有权决定这个孩子的生命，是否有权提出放弃治疗的要求。我认为是可以的。因为做出把这个孩子带到这个世界的决定的时候，就仅仅是孩子的父母单方面做出的决定，而不可能征求孩子的意见，所以在新生儿无法表达自己意愿的时候，它的父母有权利代它做出决定。另一方面，患有严重缺陷的先天性疾病，如果权衡日后的生活质量，那么”结束生命是对患儿最有利的做法“这种说法是成立的。所以，如果家长提出放弃治疗的要求，我认为是正当的。

因此，我觉得对于有严重缺陷的新生儿，医生接受家长要求，放弃治疗，使其被动安乐死，我觉得是可以的，这还不是最大的伦理困境。更大的伦理困境是，如果这孩子不是非常严重的出生缺陷，即使放弃治疗也不会马上死去，这种情况下怎么办？比如患儿患有染色体疾病，比如21三体，这是一种比较严重的出生缺陷，很多患者在儿童期即死去，而且有智力障碍，影响日后生活，会造成个人和家庭的负担。这种情况下，父母是否有权利让孩子安乐死？我个人认为不管是父母还是医生，都没有权利主动让这个孩子死去；但是，这真的是一个痛苦的决定！你当然可以说生命是神圣的，只要他能活就不能强迫他死去。这种高尚的说辞是站着说话不腰疼，你是没有经历过这样的事情罢了。每一个抚养着染色体疾病患儿的家长都承受着巨大的负担，生活上心理上感情上，而且付出了极大的爱心。有人说国内有这种伦理困境是因为这种孩子是家庭负担，而国外这样的孩子有社会提供帮助，就没有这样的问题了。照样有。社会资源总是有限的，对有限的社会资源如何分配，总是要涉及到伦理问题。你把社会帮助用在这样一个患病的孩子上时，可能就有另一个生命不能得到更好的社会支持，既然生命是平等的，那么对于潜在的可能失去社会支持的那个生命，这就是不公平的。所以，永远不要简单的说”应该“，不要简单的说对错。

其实，随着产前诊断的发展，很多情况下，严重的出生缺陷可以在出生前就被诊断出来，比如题目说明中提到的连体婴儿，或者其他一系列的严重畸形。如果在产前就发现，那么可以通过引产的方式来终止妊娠，而且医生会建议这么做。尽管胎儿也是一条生命，尤其是28周之后的胎儿，但是，对于出生之前的生命，相比出生后的新生儿，父母的决定权明显更大，那么伦理困境就相对弱一些了。

但是产前诊断是也照样有前面提到的那种困境，就是如果出生缺陷不是致死性的，经过积极治疗有可能有效果，甚至可能效果还不错，这种情况下父母是否还有权利终止妊娠，不要这个孩子？这确实也是一个争议点。目前临床上对于这种问题，医生会给出关于疾病详细的解释，告知可能的预后情况，不会建议孕妇把孩子引掉，但是会尊重孕妇和家属的意见，如果他们决定放弃胎儿，医生还是会做引产手术；当然，如果孕妇要求把孩子生下来治疗，医生也会全力抢救。这其实也是默认了家长对于胎儿生命的处置权。