当你知道你的孩子得了恶性肿瘤的时候，你是怎样做的？ 第1页

希望这样的灾难永远不会发生在我们身上。

祝福我们的宝宝平安健康，永无病痛。

很多人问加群的事情，神经母细胞瘤的qq群：417600971，微信群太多，加我微信：18996140634，到时候需要拉进去。需要加群的加我的时候备注神母需要微信群。陌生人不加的哈。祝愿大家越来越好。

我们结疗了，本想安安静静的就这样下去，还是记录下来吧。我的孩子，苦难的19年终于过去了，未来的你要加油哦，好好的。对于妈妈来说，你是这个世界上最最厉害的英雄。

我的孩子，现在还差3个月，4岁。她打败的那个肿瘤，名字是神经母细胞瘤。就叫这个小英雄小雨吧。2019.4.5，永远记得这个痛心疾首的日子。那天 我在加班，婆婆打电话来说孩子肚子疼。我百度了一下，以为是肠绞痛或者肚子里有虫子。就说等我下班回去再说。晚上下班回家，7点半，小雨痛的在沙发上哭。我果断跟老公说，现在就带去医院看。到了医院挂的内科，常规的检查血还有彩超。很庆幸我们去看的医院是全国排名第三的医院，也谢谢那个彩超的姐姐。缴费，排队，在彩超室里，一个平时几分钟的彩超，我们照了几乎半个小时，里面看彩超的姐姐由一个，变为两个，三个。她们一个个神色凝重。我的心不由得紧张了起来。

彩超结果出来了，左腹膜后巨大肿块，神经母细胞瘤不除外。从彩超室出来，孩子由婆婆爷爷抱着，我拿着结果去给医生的路上，百度了一下神经母细胞瘤。儿童肿瘤之王！看到这几个字，我的手不由得颤抖了起来。内科医生直接让我们转诊外科。拿着转诊单在排队，那队伍真长啊。觉得等了一个世纪，终于到我们了。外科医生跟我们说，是肿瘤。恶性肿瘤可能性较大，具体还是要活检才知道。孩子婆婆直接晕倒在地上。我紧紧抱着怀中的孩子，眼泪也不由得掉下来。

我的孩子才3岁，上周才过完3岁的生日。怎么可能就得了肿瘤呢？医生让我们直接去住院部预约住院。我抱着孩子跌跌撞撞跑去住院部。路上扭伤了脚，可是一点都不觉得痛。住院部医生看了我们的彩超结果，跟我们说，因为清明假期，我们只有4.8才可以去办理住院，因为我们是急诊，已经是最快的了。我又抱着孩子回去。

回到家已经12点多了，小雨早已经睡着了。我一边百度，一边流泪。神经母细胞瘤，发现的时候一般四期高危。五年生存率10%不到。我发誓，我是疯了。在接下来的3天，我哭着打电话去求了所有可能在儿童医院有关系的人，看看能不能让我们早点住院。可是因为假期没有手术医生。给出了统一的答案。等节后。在接下来等待的3天，我每天泪流满面。在轻轨上哭，在公交上哭。天天百度神经母细胞瘤的资料。回到家，擦干眼泪跟平时一样跟孩子玩，看到天真可爱的小雨，转过身又忍不住流泪。那时候，几乎流干了我所有的泪水。

有人会说，等三天而已，并没有什么所谓。可是三天对于一个癌症病人来说，有可能就进展了。我在天涯上面看的了一个爸爸的文章-我陪10岁儿子抗战神母的经历。里面的那个孩子治疗复发，再治疗再复发。他们花了几百万，用了世上治疗神经母细胞瘤最先进的免疫治疗。还是复发。当时的我，真的觉得我的孩子会不会也是这样？在那里我加了各种群，把我所有的结果发在群里。

你如果没经历过，你是不会知道世上有那么多跟你一样的家长，有那么多跟你的孩子一样可怜的小孩。面对相同经历的人，总会格外的关爱。谢谢那些在我最无助的时候给我鼓励与建议的家长们。

4.8终于到了，一大早全家人就一起起来去医院。刚刚办完入院手续，由于在之前的几天我拼命的找资料，还有很多家长的建议。我大概知道了需要做什么检查。我请求住院医生帮我开各种单子。医生说，你先不要紧张，你不说都会给你开的。

由于早上喝了奶，不能抽血，我们先抽了骨髓去检查。那是一间很小的房子，我和小雨婆婆抱着小雨进去。一个主治医生，2个实习医生，我看着医生拿着一个类似钳子的东西在孩子的身上捣鼓着，孩子在哭得声嘶力竭。我忍不住把眼睛闭上了。4.8当天，我们早上抽了骨髓检查，下午去做了彩超。预约了明天的增强ct，中午不让孩子吃东西，空腹了8个小时，抽了静脉血。

4.9做了增强ct，本来想接24小时尿液的，谁知道不成功。然后下午通知我们明天进行手术。我和孩子爸爸去了医生办公室，听着医生说手术会出现的问题，因为肿瘤太大，包血管。手术中途可能会大出血，术后乳縻漏等等，还有负责麻醉医生也找我们说话。签手术同意书的时候我的手竟然颤抖得下不了笔。这个时候我真的觉得老公冷静的重要性。很多事情都是老公冷静的听完医生说话，配合医生的治疗。而我因为太害怕了，一开始大多数时候都在哭。

4.10因为说了排我们第一台手术，孩子昨晚到现在都空腹。水都没让喝。等啊等，怎么也等不到手术护士医生下来接小雨。我一次次跑到医生办公室问，有2台很重要的手术要先做。孩子饿，渴了。哭着要喝水。我们只可以一遍一遍安慰她，用游戏分散她的注意力。

终于下午5点，手术医生过来接我们了。我和爸爸陪着她走到手术室门口，看着她一脸茫然的被推进去。我趴在老公身上又哭了。

手术室门外的家长很多，一个一个家长表情凝重。7点，出来了一个，不是我们。后来出来了几个孩子，都不是我们。我不断祈求观音保佑，祈求我过世的奶奶保佑。终于8点半的时侯，医生叫了小雨的家长，我和孩子爸爸跑着进入。

医生把肿瘤递给我们看，我不敢看，老公说是一个大人拳头大的红色的东西。手术顺利，全部切除。听到医生这几个字，我终于放下悬着的心，我的腿也好像没力气了，蹲下来就哭。后来手术医生看到我都说，我就是那个差点哭晕的家长。所以认得我。

9点半孩子醒了。禁食，输营养水，止痛棒。肚子横切了一大刀，大概20cm，几乎整个肚子都切开了。孩子哭着要喝水，我用棉棒蘸水在她嘴唇上面打湿了一下。可是她不跟我和爸爸说话。也不允许我们靠近她。只要婆婆爷爷。心电图一直检测，氧气带着。医生说48小时很重要。四个人轮流值班。感谢护士们理解，没有赶走我们。

后来我问她，为什么不理爸爸妈妈，她说，因为爸爸妈妈放开手让她跟着陌生的叔叔阿姨走了。她怕。可是我的孩子，妈妈的心更加痛啊。

接下来输水，营养液，期间我们喝水都要避开她。第五天，终于放了一个屁，医生说可以吃流食了。我开心的又哭了。

第七天，我们出院去了其他医院照了帕特ct，结果当天出来。万幸，没转移，手术成功无残留。

接下来所有的结果陆陆续续的出来了。神经元正常，vma正常，乳酸脱氢酶，正常。病理结果：节细胞神经母细胞瘤结节型。周围淋巴结没转移。骨髓骨头没转移，要知道从发现到结果出来的之前，我一直用的是四期高危的心态来对待一切。

我们的肿瘤良性恶性参杂。之前说肿瘤太大，一直都说三期中危。

后来开始化疗，第一次化疗，小雨没多大的反应。吃得睡得。她住院期间婆婆爷爷在医院，我和爸爸上班。

中危方案，输水5天，第一次化疗回去的时候，因为害怕周围人的闲言闲语，我们一致通过婆婆爷爷带着孩子搬出去住，我们每天下班过去陪他。因为老公姐姐有一套小一房一厅给我们住，我和孩子爸爸就不能搬过去一起住。每天下班回家吃晚饭就坐车去看孩子，哄睡觉了就回来。每天回到家睡下几乎都12点过了。

化疗出院的时候，护士跟我们说了注意事项。每隔3天抽血一次，白细胞太低要及时打升白针，注意卫生防治感染等等。

第一次查血正常，第二次查血1.7，第三次查血1.1，第四次查血2.8有所回升。期间经历了小雨突然声音沙哑不能说话，吓得我们以为是化疗后遗症。抱去医院，医生说是感冒了，后来吃了感冒药就好了。第十二天的时候，小雨的头发突然大把大把的掉下来，我们怕她伤心，趁她睡了给她把头发剪短了。

虽然有心理准备，可是真的到了掉头发那一天，真的难过到不得了。本来一个绑着辫子的女孩，仿佛那么几天的时间，变成了光头。而她自己，却不知道怎么回事。

下疗的第16天，我们去了门诊复查，顺便预约下次化疗的时间。在临走的时候我看了主任给我们的门诊病历上写着，节细胞神经母细胞瘤二期低危第一次化疗后复诊。

二期低危？二期低危？二期低危？我甚至不敢相信自己的眼睛。我拿着结果去问了主任，主任又仔细看了我们的资料，依然给我们分的二期低危。我实在太开心了，这是一个多月来，我听到最开心的事情了。所有的事情好像都往更加好的方向发展。

21天之后，预约化疗的时间到了，医院却打电话通知说因为没床位要推迟两天。

第二次化疗并没有第一次那么顺利。因为化疗药的原因，小雨吐了，吃什么吐什么。整整7天，吃的东西很少。

你们见过医院的这里吗？儿童医院肿瘤科，各种大大小小的孩子，光着头，有的刚刚化疗开始，有的才发现进入医院治疗，有的是在第几次化疗中。这里是压抑的，每个孩子都那么天真可爱，她们完全不知道自己经历的是什么。可是每个家长都是疲惫的，难过的。我去办理入院的时候，看到有个爸爸在转角处偷偷擦眼泪。这个爸爸在孩子和孩子妈妈面前，表现是坚强的吧。要有多隐忍，才会偷偷哭泣。还有一个跟我们一起入院的家长，孩子大概1岁多，淋巴瘤。父母都是那种老实巴交的农村人。我们一起进医院，我听到他问医生，治疗需要多少钱，能不能治好。跟他一起来的亲戚说，实在不行就放弃吧，几十万块不是那么容易借到的。那个爸爸满脸愁容，妈妈抱着孩子哭。实在不行就放弃吧，放弃谈何容易。那是妈妈怀胎十月冒着生命危险生下来的，她就是妈妈的全世界。我当时就跟老公说，就说要了我的命，都要治。

第二次化疗后第三天，白细胞就掉到1点几，第六天开始莫名的发烧。低烧。这个时候白细胞才0.7了。我们抱去医院，医生说白细胞低了，打升白针，同时吃头孢预防感染。肌肉注射，孩子看到针害怕得大哭了起来。连续打了2天升白针，终于退烧了。

第三次化疗之后，我最担心的事情终于发生了。下疗后感染，刚刚下疗因为肿瘤科床位紧缺，直接去了内科办理住院，输抗生素。期间孩子的白细胞低的只有0.7了。一个3岁多的孩子连续半个月输水，吃药，呕吐，高烧，完全吃不下东西。这些大人经历都难受的事情，她还是顽强的挺过来了。

第四次到第六次化疗，都是化疗期间感染了，停了化疗药物。感染表现的症状是发烧。

第七次门诊，主任说我们可以结疗了，那一刻，我开心到跳起来。

现在的我们已经结疗三个月了，目前喝中药辅助，前三个月每个月复查一次，后面两年三个月复查一次，两年后半年复查一次，5年后每年复查一次。

世界上很多事情都是无法预估的。为什么是我？为什么是我的孩子？可是不是你，也会是她或许他。孩子生病期间，身为妈妈的我身心俱疲。我和老公吵架，我很感激我婆婆爷爷，可是也因为孩子生病的事情，也恨了她们。

当初生病的时候我和老公商量说我辞职在家照顾，我辞职信都递交上去了，我老公和他爸爸商量过了就说因为生病不知道要用多少钱，让我继续上班以维持家里的生活和孩子的治疗费用。老公一个人的工资是不够的。所以我没有辞职。可是我的婆婆却在医院各种诋毁我，说孩子生病了我都没辞职，觉得钱比孩子重要。我从来不管孩子，孩子生病了我也不管。孩子生病手术用的每一分钱都是我和老公出的，每个月还要给孩子生活费1500，医院化疗费用3000-5000不等。

因为神经母细胞瘤有两项染色体很重要，本地医院不能检查，我和老公商量了要去北京儿童医院检查，顺便看看权威的医生。我的婆婆公公知道了，跟我老公说我有毛病去北京。让我老公不要给我钱去。说我会被骗的， 为什么我知道？因为我老公说电话的时候我在旁边，还开了扩音器。后来我和老公大吵一架，几乎离婚。直到现在，我想起她们的嘴脸都觉得恶心。

我和老公吵完架我自己出钱去了北京，去医院借了孩子肿瘤的切片。我现在很庆幸，我坚持了自己的想法。由于没挂到权威王焕民教授的号，我一到北京就蹲在王主任的门口，找了机会进去求他加的号。我发誓我这辈子都没那么狗腿过，可是为了孩子，我又能怎样？

加号是最后看的，期间因为不知道什么时候到我不敢离开，也不敢吃饭。买了一瓶水，带着行李包和资料袋蹲在门口等。从早上10点到晚上9点，终于到我了，王主任看了我的资料分析分的二期中危。我心里有点失落，不过结果相对来说还是很好了。

染色体结果出来了，1p36失衡。这是个不好的指标。我带着结果回来给主任看，她说你们是很努力的家长。很多家长就算告知也不会去检查这两项。

我的孩子，我很庆幸我身为妈妈的坚持，从一开始各种检查单子配合到结疗，都是我在负责。直到结疗，我家除了我，其他人仅仅知道的只是孩子得了神经母细胞瘤而已，其他的一概不知。

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谢谢大家温暖的鼓励。我并不是一个特别好的妈妈，至少我认为相对于医院肿瘤科里的各个妈妈，我做的还是不够好。我之前所做的一切，都是仅仅因为我是一个妈妈而已。我无法接受将会失去孩子的事实，在一次次奔溃中，我强迫着自己坚强。

在我们家里，除了我，其他人对于神经母细胞瘤的认知只是知道那是一个肿瘤，包括我老公，他们不知道肿瘤标志物，不知道基因缺失和不缺失代表什么，不知道染色体异常代表着什么。或许他们觉得我知道就可以了。可是我很清楚的知道，如果身为妈妈的你，都不去了解，就只能盲目的接受现实。因为没有人会像你一样爱着自己的孩子。

至于为什么我的婆婆要这样到处说我的不是，或者就像是大多数家庭一样，婆媳矛盾。她不会看到你的付出，你的好。我很感激我婆婆一直帮我带孩子，可是我无法原谅在我最难受的时候，她对我的种种诋毁和辱骂。

在那段艰难的日子里，我觉得应该要互相理解互相体谅。我和孩子的爸爸一样在上班，回家煮饭，去看孩子，孩子发烧也不眠不休照顾。可是她总觉得自己的儿子是辛苦的，因为我坐办公室，所以我不会辛苦。因为我不会在她面前表现出我的脆弱，不会声嘶力竭的哭，所以我是个冷漠无情的妈妈。

她不知道我多少个晚上失眠，默默流泪。在轻轨上，给我姐姐，闺蜜打电话边哭边说话。也不知道我上班其实也很辛苦事情也很多。她觉得我每次化疗请假5天是很轻松的事情，我需要连续上多久的班才可以补回我的假期。目的是为了不让扣工资。

如果你了解过肿瘤科的孩子们，你就会知道，每个孩子，他们都会比大人坚强。化疗药物引起的不适有：恶心，呕吐，食欲不振，嗜睡，有的孩子还会发烧，期间如果被感染了，还会有性命危险。我们化疗第四次还是第五次的时候，亲眼看见有个孩子化疗期间被感染，孩子1岁多，淋巴瘤还是横纹肌肉瘤，被送到急救室抢救。很不幸，孩子还是永远去了天堂。

我看到孩子妈妈的奔溃，想安慰，却发现语言在这个时候是最没用的东西。我不能理解那个孩子妈妈心中的悲痛交加，我也无法用那些要坚强，会好的这些话语来安慰她。如果那个妈妈能看到这里，我想跟她说，抱抱你。

往往在发现孩子得了肿瘤的时候，孩子们真的比我们坚强。他们天真浪漫，他们不能明白自己在经历了什么。为什么每个月都要去医院吊针输水。为什么每个月要吃各种不同的药物。我的孩子会在住院期间说，妈妈，我想回家。每当这个时候，我就会说，宝宝要加油哦，我们还有几天就回去了。

我的孩子，在发现肿瘤之时，看到打针，看到抽血就会怕，会大哭。到后来经常性的验血，输水，她可以伸出双手给护士姐姐说，妈妈说姐姐会轻轻的。没有哭，没有闹。她知道的，自己必须要配合才会打败肚子里的虫子。你们看看，这些孩子真的很勇敢与坚强呢。

家长们在日复一日的护理，住院化疗中，往往都会比孩子脆弱。甚至放弃。因为真的辛苦，可是孩子都那么努力的想要生存啊，做家长的无论是迫于无奈还是绝望的想要放弃，起码真的尽力走完了所有的流程，剩下的交给上天，也不枉孩子叫的那一声爸爸妈妈。

我的小雨就是我的超级英雄，她坚强的走过了最难过的一段路。希望日后的复查会一切顺利，我期待看她穿婚纱的样子。

我并不伟大，我只是普通的一个妈妈，在全国肿瘤科或者血液科，绝大多数的家长都和经历过跟我一样的事情，也是这样绝望中走过。我所做的一切都是因为我是个妈妈而已。祝福所有还在抗癌路上的小勇士们，你们是这个世上最最勇敢的孩子，终有一天你们会很骄傲的说，我曾经打败过怪兽神经母细胞瘤，看，我多么的勇敢和坚强。

愿世界对所有的孩子温柔而待。

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昨天有些难过，从一开始孩子生病我就关注的一个孩子，大水，经历了5年的治疗，最近情况不是很好。大水爸爸的贴给了我信心和动力，我学习了和了解神母，甚至加入神母群都是在这里。之前周不时去关注大水的现状，看到大水爸爸之前的帖子不在了，很担心。万幸又开帖子了，大水，起码还活着。大水发病的时候还是一个小孩，5年过去了，成长为一个青少年，而这些年，他是怎么熬过来的，一般人很难想象。大水爸爸，大水妈妈又是怎样熬过来的，真的很伟大的爸爸妈妈。为了孩子，出国治疗，看着孩子闯过一个又一个的难关。直到现在，大水妈妈的那句话我泪目了，这些年来都是她陪着大水，如果大水去了，她也会跟着去。孩子胆小。在抗癌的这条路上，真的太太太艰难了。所有的难过心酸，所有不顾一切的做法只为了想拥抱着自己的孩子。大水真的很努力了，撑了那么多年，大水爸爸妈妈也真的很努力了。亲爱的大水，陌生的阿姨祝福你，我知道，你也会努力的，对吗？大水妈妈，要好好的。

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我们昨天过了5岁的生日，带小雨出去玩了，她很开心，她很期待在幼儿园和同学一起过生日，可是刚好那天是周末。她有点失望，我们一起夹了娃娃，玩了跳舞机，开了卡丁车。明年的生日一定要给她好好过～