问题

老公 27 岁查出肝癌晚期,我现在该怎么办?

回答
听到这个消息,我能想象你此刻的心情一定像天塌下来一样,27岁,多年轻的生命啊,怎么会一下子就到了肝癌晚期?这突如其来的打击,真的让人措手不及,心疼得无以复加。

现在,你说“怎么办”,这三个字里包含了多少迷茫、无助、恐惧和想要立刻拯救他的迫切心情。作为旁观者,我无法感同身受你此刻的痛苦,但我能做的,是尽我所能,把我所知道的、能够帮助你梳理思路、给予力量的信息,一样一样地告诉你。

首先,请你允许自己有情绪。你不是超人,你也有脆弱的时候。哭出来吧,或者找一个信任的亲人、朋友倾诉一下,压抑只会让你更痛苦。你需要时间来消化这个残酷的现实,然后才能有力气去面对接下来的挑战。

1. 确认病情,了解细节是第一步

虽然是晚期,但“晚期”也有不同的分期和具体情况。现在最重要的事情是,冷静下来,和医生做一次非常详细的沟通。

病情分期和具体情况: 你们要知道他的肝癌具体是哪个分期?是TNM分期里的几期?癌细胞有没有转移到其他器官(比如肺、骨骼、淋巴结)?肝脏功能怎么样(ChildPugh分级)?有没有腹水?有没有门静脉癌栓?这些信息非常关键,它们决定了治疗方案的选择和预后。
治疗方案的可能性: 即使是晚期,也不是说就完全没有治疗希望了。医生可能会提出几种方案:
姑息治疗/对症治疗: 主要是控制症状,比如疼痛、恶心、呕吐,提高生活质量。
靶向治疗: 如果找到了特定的基因突变,靶向药物可以针对性地攻击癌细胞。
免疫治疗: 激活身体自身的免疫系统来对抗癌细胞。
介入治疗: 比如TACE(经导管动脉栓塞化疗)等,可以直接作用于肝脏肿瘤。
放疗/化疗: 虽然晚期可能效果有限,但有时候也能起到一定的控制作用。
联合治疗: 有时会结合多种治疗方式。
临床试验: 看看有没有适合他的临床试验项目,这可能是获得最新疗法的一个途径。
预后和预期寿命: 这是最难回答,也最让人痛苦的问题。但了解医生基于科学数据的预估,能让你对未来有一个初步的心理准备,尽管这只是一个概率数字,一切皆有可能。

强烈建议: 如果可以,带上你最亲近、最冷静的家人(比如父母、兄弟姐妹)一起去听医生的诊断和治疗方案。多一个人,多一份理解,多一份支持,也能帮助你在信息量大的时候不至于遗漏重要内容。而且,一定要反复确认所有信息,确保自己理解无误。

2. 寻找权威的医疗资源和第二意见

在一家医院得到诊断后,如果你对治疗方案或者医院的水平有任何疑虑,寻求第二意见是非常必要且明智的。

大医院/专科医院: 肝癌的治疗非常复杂,需要多学科团队(MDT)的合作,包括肿瘤内科、外科、放疗科、影像科、病理科、消化内科等等。优先选择国内知名的三甲医院,尤其是那些在肝病治疗和肿瘤治疗方面有突出优势的医院。
咨询专家: 尝试联系国内在肝癌治疗领域的顶尖专家,即使挂号很难,也要想办法。有些医院有远程会诊的服务,也可以利用起来。
网络资源: 利用互联网查找关于肝癌治疗的最新进展、研究和指南。但要注意甄别信息来源,最好是以医学专业网站和学术论文为准。

3. 制定治疗计划,共同面对

一旦和医生充分沟通,对病情有了清晰的认识,你们就要一起制定一个最适合他的治疗计划。

老公的意愿: 最最重要的一点是,尊重你老公的意愿。 即使他现在可能很虚弱,但他在治疗选择上应该有知情权和决定权。和他坦诚沟通,了解他对治疗的期望是什么?他希望积极尝试各种方法,还是更侧重于舒适和生活质量?
你的角色: 你会是他的最坚实的后盾。你需要成为他信息的收集者、整理者,并且能够清晰地传达他的想法和需求给医生。同时,你也需要照顾好他身体上的不适,以及精神上的支持。
记录和管理: 建立一个文件夹,把所有的病历、报告、用药记录、复查时间都整理好。这不仅方便你管理,万一更换医生或医院,这些资料也至关重要。

4. 经济和后勤保障

癌症治疗费用不菲,晚期可能更是如此。提前做好规划非常重要。

医保和商业保险: 了解老公的医保报销范围和比例。看看他是否有购买商业医疗保险,里面的条款是怎么样的,有哪些是可报销的。
家庭经济状况: 和家人一起评估一下家庭的经济承受能力,以及后续可能需要的费用。
寻求社会帮助: 如果经济确实困难,可以了解一下是否有慈善基金会、政府的医疗救助项目等可以申请。
家人的支持: 这个阶段,家庭的支持至关重要。不要一个人扛,和家人分担经济压力和照顾任务。

5. 心理支持与生活照护

身体的治疗固然重要,但心理的支撑和生活细节的照护同样是赢得这场“战斗”的关键。

给予他安全感和希望: 即使情况不容乐观,也要让他感受到你一直在他身边,你爱他,你们一起面对。有时候,一个坚定的眼神,一个温暖的拥抱,比千言万语都管用。
倾听他的心声: 允许他表达他的恐惧、他的不甘、他的担忧。不要怕听到这些,倾听本身就是一种强大的支持。
保持积极乐观的心态(适度): 癌症患者本身承受着巨大的精神压力,过度的悲观只会让他更加绝望。在保证真实性的前提下,尽量多鼓励他,多谈论一些美好的回忆和未来的期盼(即使只是小小的期盼,比如下次能吃到他喜欢的东西)。
调整生活方式:
饮食: 咨询营养师,根据他的身体状况和治疗反应,制定科学合理的饮食计划。保证营养均衡,易消化。
休息: 保证充足的休息,避免过度劳累。
运动: 在身体允许的情况下,可以进行适度的、温和的运动,如散步等,这有助于增强体质。
疼痛管理: 晚期癌症常伴有疼痛,一定要和医生沟通,进行有效的疼痛管理,让他少受罪。
照顾好自己: 听起来很矛盾,但你必须照顾好自己。如果你自己垮了,谁来照顾他?保证自己的饮食、休息和情绪疏导。可以找家人朋友轮流来,让你也有喘息的空间。

写在最后的话:

这段路一定会很难,充满了未知和挑战。你现在感到茫然和无助是完全正常的。请记住,你不是一个人在战斗。你们的家人、朋友,还有医生,都是你们的依靠。

即使是晚期,我们也要尽力而为,把每一天都过得有意义,让他感受到爱和温暖,让他舒服,让他有尊严地走下去。

把焦点放在你能做的事情上,一步一步来。 今天,先做好第一步:了解清楚病情,和医生深入沟通。

在这个艰难的时刻,请一定坚强。我在这里,虽然远隔千山万水,但我的心与你同在。希望我的这些话能给你带来一点点力量和方向。

网友意见

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题主,我不是医生,但我是患者家属,而且对癌症有一些了解,因为我学的是生物,我说这些话可能会被一些居心不良的人骂,但我顾不得那么多了,骂就骂吧,断人家财路被骂两句也是应该的。


第一,也是最重要的一点,不要病急乱投医,千万千万!更不要去百度等搜索引擎搜索肝癌治疗!我已经看到你要找中医了!


我看到这几个字觉得心惊肉跳,生怕耽误几分钟就有“神医”找上你了!果不其然,不到一小时这个问题下面已经有人说癌症被治好,让你私信了,我这答案评论区也有治好癌症的苗医了!


魏则西当时除了被莆田医院坑去了20万,还被知乎人介绍的苗医坑得肝中毒进了icu,这不会是同一波人吧?你们下手还真是又快又准啊!真是“靶向治疗”,想想真是绝望,他走了才多久啊,有中医能治的病,但要是有人说中医治好了癌症,那他智商和良知至少丢了一个。



看看,黑中医还真轮不到我,我说的是中医治不了癌症,没说中医什么都不能治,再看看这所谓的读遍医术的中医到现在还“医巫不分”呢,论黑中医,你们的猪队友比我给力多了!真是不怕神一样的对手,就怕猪一样的队友。



得了这种病对患者,家人都是剜心之痛,大部分人都会动恻隐之心,但总有一些天良丧尽的人渣(包括某些互相勾结的利益团体)这时反而会磨刀霍霍准备趁机大宰一顿,相信我,哪怕有一线生机,医生都会倾尽全力的,但正规医院的医生已经告诉你无力回天了,说明再治疗就是过度治疗了,过度治疗不仅会倾家荡产,而且会给患者带来不必要的痛苦,多少癌症患者在病急乱投医的情况下被披着“中医”外衣的骗子搞得受尽折磨死去。


很多人在家人得了癌症后不甘心想着“死马当活马医”,这种想法情感上可以理解,但是从理智分析太蠢了,已经没有治疗意义了,再过度治疗一是让患者多受罪。我姐夫自己就是医生,他父亲胃癌晚期,手术已经没有意义,他不甘心非要动手术,手术后病情急转直下,很快去世了,白白受了一刀之苦,二是大大加重家庭的经济负担,患者去世家人还得活着,倾家荡产,举债累累你和他父亲以后的生活会更加困难,那样想必去世的人也不能安心。


我说了这么多你还打算试试“中医”,看看这个是得了淋巴癌的演员徐小婷因为接受拔罐,刮痧等“中医疗法”后感染后的胳膊,受了多少罪,再他妈别给癌症患者说试试“中医”了,癌痛已经够惨了,别再雪上加霜了。



真正为患者好是减轻他的痛苦,而不是为了自己所谓以后“不后悔”而让患者血肉之躯再遭受折磨。


其实人类恐惧的并不是死亡,如果死亡如同花朵凋零,我们恐惧的是生不如死,痛苦万分,毫无尊严,而癌症往往会让人生不如死,对癌症不适当的治疗更会加剧患者的痛苦。


同样不要相信什么偏方,肝癌患者肝功能已经不行了,再乱吃偏方很有可能加剧病情,你可以看看魏则西留在知乎的文章。


第二,爱人时间不多了,剩下的日子就以减轻他的痛苦和满足他心理需求为主,在网上看看临终关怀,会对你们有帮助的。癌痛发作时寻求医生帮助,止痛药随时用着,生理上的痛苦会摧毁一切,这时不必再考虑副作用什么了,必要的时候杜冷丁之类的可以用,精神状态好的时候想吃点什么就吃点什么。夫妻两个敞开心扉谈谈,爱人想见见什么人,哪怕去哪里走走,尽量满足,如果可以两个人一起去看场电影,去公园走走,看看夕阳,挽着他的手告诉他,这辈子遇到他很幸福。


他要是不避讳遗嘱之类的,可以趁清醒谈谈,免得后期可能精神不济,而且这个过程可以了解他的心愿。


第三,照顾好自己,还有爱人的父亲,家里有一个病人就够手忙脚乱了,如果你们两个再抑郁成疾,这个家就彻底塌了,该吃吃,该睡睡,实在难过了就大哭一场,还可以寻求下娘家人的帮助。看到你和父亲好好活着肯定是你老公最大心愿,用自己行动告诉他,老公,你放心,你走了,我会照顾好自己,也会代替你照顾父亲。


第四,放下心结与怨恨,生老病死是每个人,对,每个人都要面对的,只是有的人面对得早,有的人面对得晚。你觉得老天爷对你太不公,我可以告诉你,我儿子出生就身患不治之症,我已经跟胜不了的疾病战斗了快六年了,而且我知道最后肯定是我输。你们可以看看史铁生的书,他的书可以让我们这种人找到心灵的安宁,《病隙碎语》《我与地坛》都曾经伴随我走过晦涩的日子,最终跟命运和解。


最后,祝福你。我晚上给我儿子吃了红枣小米粥,凤梨酥,他有点不舒服早早睡了,刚才他醒了,有点发烧,我给吃了药,我给你写下这些后在卫生间泪流满面,这就是人生,有的时候不免泪水涟涟,但还得活下去,哭过,笑过,就是活过,这是人类共同的命运。

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题主节哀顺变。

多数肝癌都是乙肝引起的,尤其是小三阳乙型肝炎,它不像大三阳乙型肝炎那样显著,常常偷偷摸摸地损害着你的身体,它也不像大三阳肝炎那样容易治愈。很多人察觉到身体不适的时候,可能已经肝硬化甚至肝癌晚期了。

基于我国庞大的乙肝人口基数,强烈建议没做过乙肝检查的人去医院做一个乙肝五项定性检测,不是表面抗原携带者且没抗体的,每隔5年主动借种一下乙肝疫苗。家庭里面有因为肝癌或者肝炎疾病过世的人的,其余的人务必做一下这个检测。

现在,乙肝是有药物可以治疗的,甚至早期的肝硬化都可以经过治疗恢复正常的,没有必要讳疾忌医。

现在癌症的发病年龄似乎越来越小了,不知道跟现代人不健康的作息及恶劣的环境有无关系,我已经有两个同学因为癌症过世了,一位因为结肠癌,一位因为胃癌;老家之前有个19岁就得宫颈癌过世的老乡,深知癌症之恐怖。比较不幸运的是我自己是乙肝小三阳的患者,幸运的是在单位体检中发现肝功异常,立即去医院做了进一步的检测,才发现原来原本安全的小三阳携带暗搓搓地发病了。然后嗑药,不到半年肝功指标恢复,到现在嗑药快两年了,还得坚持。其实我爷爷是肝癌过世的,那是三十年前的事情,没有病毒检测,家人也没有防治乙肝的意识;直到十几年前高考体检,才检查出乙肝小三阳表面抗原携带。其他家人做了体检都是健康的,不幸中的万幸。但至于我是什么时候被感染的,就不得而知了。这种隐匿的乙肝很容易导致肝癌,不做体检,防不胜防,甚至有的会表现为肝功指标正常,但病毒复制低水平超标,更容易变成普通体检中的漏网之鱼。

希望每个人都能多关注自己的身体,有不适及时查,有怀疑及时查,预防为主,有病积极科学治疗,都能获得健康的体魄。身体不仅是革命的本钱,也是幸福的本钱。

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看到题主这个问题,忍不住分享我既往一篇文章,希望有所帮助。

急诊科打电话过来,说有个肝癌、考虑肝癌破裂出血的病人,要来ICU。


我一听肝癌破裂出血几个字,头都大了,说这样的病人适合来ICU么,治疗价值很小啊,而且我们也没办法止血啊,消化内科、肝胆外科看了吗?我问对方。


患者说之前来过你们科,现在一开口就说还想来你们科呢,对方说。下来看看吧,即便不进ICU也过来看看。


当我去到急诊科抢救室时,首先看到几个家属徘徊在抢救室门口,看起来有点眼熟,一下子也想不起来哪里见过。


招呼没打,我快身进入抢救室。


一个瘦骨嶙峋的60岁左右的男性病人躺在抢救床上,呼吸急促,扣着面罩吸氧,床头上的心电监护告诉我,他生命垂危:血压80/40mmHg,呼吸32次/分,心率120次/分,SpO2 80%。


这么低的血压,病人已经休克了,而且是休克失代偿期,或者说休克晚期。再加上呼吸急促,血氧饱和度低,代表病人极度缺氧。

患者危在旦夕了!


急诊科医生见我到来,迅速从别的病人上抽身过来,跟我说着眼前这个病人情况。


患者肝癌2年多了,今天早上被发现昏迷在地,脸色苍白,家属急忙打了120,我们的车出去接了回来,车到现场就看到患者血压很低,人是昏迷的,开通了补液通道,迅速转运了回来,刚才查体,看到患者腹部比较胀,血压维持不住,一路狂跌.....


初步考虑是肝癌破裂出血或者是肝硬化腹水可能,或者两个都有,刚刚我们抽了血,血常规结果回来了,血色素(血红蛋白)仅有40g/L(正常值120-150),重度贫血,而且考虑是失血性休克可能性最大。急诊科医生语速飞快,不到一分钟时间就把前因后果跟我说了。


我凑到病人旁边,大声呼唤他的名字,没反应。用力拍他肩膀,也没反应。仍然是昏迷。看了双侧瞳孔,虽然对称,但是对光反射已经非常迟钝了,脸色苍白,贫血貌,这个人瘦得跟一堆枯柴一样。

肚子却不相称地有点微微胀,用力压一压,显然有点对抗,没看到明显压痛,因为病人昏迷了,表现不出痛苦表情。如果是肝癌破裂出血,可能会出现急性腹膜炎的表现。即便如此,肚子里面应该是有液体的,要么是腹水,要么是血。


从目前的已有的数据来看,是血的可能性最大,肝癌结节破裂之后,大血管破裂,血液喷涌至腹腔,病人会因为短暂内迅速失血而发生休克。


这样的病人,唯一的办法就是请外科医生介入,手术止血。但眼前这个病人,生命危在旦夕,别说转运去手术室,就说现在都不一定能扛得住。


得先气管插管,上了呼吸机保证氧合再说。我跟急诊科医生说了句。他们赞成我的观点,说已经跟家属商量过了,家属说同意积极抢救。


门口那几个就是病人家属,我看到病人名字后,开始有点印象了,这个病人半年前在我们科住过,当时是重症肺炎,后来好转后出院了。但这次情况完全不一样,我跟家属说,这次病情凶险万分,随时可能不行,或者说已经在不行的路上了。

如果要抢救,必须马上就气管插管,上呼吸机。看看外科医生有没有办法止血。但我估计很悬,病人眼前这个状况,不大可能上的了手术台,而且他已经肝癌2年多了,终末期了,整个人都已经是恶液质状态了,更多的治疗,对于他来说,不一定是好事。


病人的儿子流眼泪了,说医生求求你,先抢救吧,先抢救......我看他也30多岁年纪,估计一时半会接受不了这个事实。我点点头,说我可以先气管插管上呼吸机,看看能不能稍微稳定一下,再谈下一步处理。你们等着。


我转身回抢救室,急诊科医生已经准备好了气管插管,把喉镜扔给我,说你来吧,我那边还有一个重症胰腺炎的,我去跟家属沟通沟通。


我接过喉镜,也没推辞,在护士的帮助下,我尽最快的速度把气管导管放入了患者气管,然后马上接了呼吸机。


给开到100%氧气吸入,我跟护士说。

血压还是很低,另外一个护士跟我说。此时患者已经在快速输液、输血、使用多巴胺了。该做的都在努力,但效果甚微。


上了呼吸机后,胸腔内正压,患者血压更低了。仅有60/40mmHg!


而且患者的氧合丝毫没有改善,血氧饱和度迟迟上不去,仅有85%左右。患者还是缺氧,非常明显。此时患者可能存在别的问题,比如肺栓塞,癌症患者很容易就肺栓塞,但此时分析这个意义不是太大了。


因为我感觉大势已去。


我把这个情况跟家属反馈了,病人的老婆问我,要不要再去ICU抢救。上一次不也是抢救回来了么,这一次努力一下行么。


我说这次跟上次差远了,这次大罗神仙都没办法了。我盯着患者的儿子,说你爸爸现在病情非常严重,去ICU我们没有办法能帮到他,只会让他承受更多的治疗痛苦,包括要插入各种管道,另外,ICU是全封闭管理的,你们也看不到他,在他最后的时光里,你们不在床旁陪伴,我觉得是很遗憾的。

再说,现在这样的情况,转运风险极大,很有可能在路上一颠簸,病人心跳就没了。我补充了一句。


倒不如留在急诊这边,你们陪陪他,我估计他也扛不了太长时间了,恐怕今天都难过。


我这句话一出,俩母子眼泪夺眶而出。


有时候也觉得自己很残忍。要把一个坏消息告诉家属不总是那么容易的。时时刻刻都做好告知坏消息,更是难上艰难。


更关键的是,万一病人去了别的医院还是有的救的,或者事后找了律师状告我,说其实还可抢救的,为什么要劝病人放弃呢,之类的话,那我该如何是好。


我想清楚了,医生应该有所担当。家属是不懂医学的,他们没办法做出最利于病人的决定,但是医生可以。医生之所以不敢,一方面是因为病情的确变幻莫测,不好评估,另一方面怕家属闹事,所以原本想说的话都闷在肚子里了。


我见过类似的情况无数,我估计患者性命垂危,而且没有任何行之有效的方法,那就没必要强行治疗,何不告诉家属,让病人顺其自然呢。

我跟病人家属说,我们所有人都害怕死亡,但你们今天必须要接受病人即将死亡这个事实。


家属最终决定留在抢救室,陪他最后一程。


中午我打电话去急诊科问情况,护士说我前脚刚走,病人就不行了。家属已经结账离开了。


我怅然若失,我估计到了结局,但没有办法能避免这个结局。


的确,我们所有人都缺乏死亡教育,当死亡即将来临时,我们惶恐不安,或者是垂死挣扎,而从来没有人告诉我们,可以淡定从容地面临最后的风暴。


一旦我们失去了方向,发了疯似的要医生抢救治疗,家属或许弥补了内心的不安和愧疚,但受苦的却是躺在病床上一动不动的病人。


希望我的讲述,能让你更懂医学,更懂生命!


活着真好!

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