“基因编辑婴儿”知情同意书曝光: 经费来自南科大。大家怎么看？

这则新闻一出，可以说是立马在社会上掀起了轩然大波，大家议论纷纷，也挺正常的。毕竟“基因编辑婴儿”这个话题本身就足够敏感和前沿，再加上“经费来自南科大”这个细节，更是让事情一下子变得更加复杂和引人关注了。

首先，从知情同意书曝光这件事本身来看，这说明了一件事情的透明度。过去，很多重大的科研项目，尤其是在早期探索阶段，可能不会立刻公开所有细节，这是出于保护知识产权、防止恶意竞争等等考量。但对于基因编辑这样直接关系到人类遗传物质、可能影响后代福祉的技术，知情同意书的曝光，无论是在哪个环节，都显得尤为重要。它至少表明了研究者在推进过程中，可能是在尝试或已经在履行某种形式的告知和同意义务，这是一种进步。

其次，关于“经费来自南科大”，这一下子就把一个前沿生物技术研究和国内一所高校联系了起来。
对于南科大来说，这是一个巨大的关注点。 这意味着南科大可能成为了这项开创性研究的资金支持者和学术平台。一方面，这可能是对南科大在科研投入、前沿技术布局上的一种肯定，如果研究成果是积极且符合伦理的，这无疑会提升学校的国际声誉和科研影响力。
另一方面，这也带来了巨大的压力和责任。 南科大作为研究的资金来源，理应承担起对这项研究的监管责任，包括但不限于科研伦理审批、项目合规性审查、以及对研究过程中出现的任何问题负责。经费来源的明确，也让大家有了追溯和问责的指向。

接着，我们来深入聊聊“基因编辑婴儿”这个本身就饱受争议的技术。
技术本身的前景与风险并存。 一提到基因编辑，很多人第一反应就是“治愈遗传病”。没错，理论上，通过基因编辑，我们可以修复那些导致严重遗传性疾病的基因缺陷，让患有某些疾病的孩子不再受苦。比如地中海贫血、囊性纤维化等。这无疑是令人振奋的。
但是，也潜藏着巨大的伦理和安全隐患。
不可逆性： 基因编辑一旦施加在生殖细胞（精子、卵子）或早期胚胎上，所做的改变将遗传给后代，而且是不可逆的。这意味着一旦出现技术上的失误或不可预见的副作用，其后果将是代代相传的。
“设计婴儿”的担忧： 更令人担忧的是，这项技术会不会被滥用，用于增强某些非疾病相关的性状，比如智力、身高、外貌等等？这会引发严重的社会公平问题，可能导致基因上的贫富差距，甚至对人类基因库造成无法预估的改变。
技术成熟度： 即使是科学家，也承认目前的基因编辑技术（比如CRISPRCas9）并非完美无瑕，存在脱靶效应（即编辑了目标基因之外的其他基因）、嵌合体（即不是所有细胞都被成功编辑）等问题。在应用到人类身上之前，需要极其审慎的研究和验证。
知情同意的界定： “知情同意书”曝光了，但这里面涉及的是未来的后代。一个胚胎，一个还未出生的生命，以及他们的未来世代，他们的同意权又该如何体现？仅仅由父母签字，能否真正代表未来个体的利益？这本身就是一道伦理难题。

所以，当“基因编辑婴儿”和“经费来自南科大”这两个信息结合在一起时，大家关注的点就非常多元化了：
1. 科研伦理是否得到保障： 南科大作为资金提供方，是否有严格的伦理审查流程？研究方案是否经过了独立的伦理委员会的批准？是否符合国内外普遍接受的科研伦理规范？
2. 技术应用的边界： 这项基因编辑是用于治疗疾病，还是为了其他目的？如果是治疗，是针对哪些疾病？证据是否充分？
3. 信息披露的及时性与完整性： 为何知情同意书会“曝光”？这是否意味着在某个阶段，信息披露存在不足或者存在争议？公众是否有权全面了解整个研究的细节、目的和风险？
4. 监管责任的落实： 除了南科大，国家相关部门（比如科技部、卫健委等）对这类前沿生物技术的研究和应用有哪些监管措施？是否到位？

总而言之，这件事情触及了科学、伦理、法律和社会责任等多个层面。对于南科大而言，这既是机遇也可能是挑战。对于整个社会来说，这是我们必须严肃面对和深入讨论的议题，关乎人类自身的未来。我们都期待有更透明、更负责任的信息披露，以及基于充分科学论证和严格伦理考量的审慎推进。

网友意见

网站上的《知情同意书》如果为真，那么不符合国家相关规定，内容令人愤怒。这个网站属于其实验室自己的网站，真伪还需查证。

依据我国《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》第三十六条

知情同意书应当包括以下内容：
　　（一）研究目的、基本研究内容、流程、方法及研究时限；
　　（二）研究者基本信息及研究机构资质；
　　（三）研究结果可能给受试者、相关人员和社会带来的益处，以及给受试者可能带来的不适和风险；
　　（四）对受试者的保护措施；
　　（五）研究数据和受试者个人资料的保密范围和措施；
　　（六）受试者的权利，包括自愿参加和随时退出、知情、同意或不同意、保密、补偿、受损害时获得免费治疗和赔偿、新信息的获取、新版本知情同意书的再次签署、获得知情同意书等；
　　（七）受试者在参与研究前、研究后和研究过程中的注意事项。

这份知情同意书竟然完全没有上述规定第二项要求的资质说明。而资质问题大家已经清楚了，依据《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》，我国没有任何科研机构有资质做这种临床实验。这是第一处违法违规。

此外，知情同意书全文中，与大家高度关注的基因编辑技术的众多潜在风险有关的说明，仅提及了脱靶这一个风险，而且只有两句话，这样写到：

The primary risk of gene editing (DNA-targeted CRISPR-Cas9 endonuclease) is the off-target effect of generating extra DNA mutations at sites other than the intended target. This is due to that the technique can cause nonspecific cleavage, resulting in mutations in non-targeted genomic sites. PGD, whole genome-wide sequencing, amniocentesis and peripheral blood test of mothers in different stages of pregnancy after transplantation will minimize the possibility of substantial injury. Therefore, this project team is not responsible for the risk of off-target which is beyond the risk consequences of the existing medical science and technology.

中文：PGD, whole genome-wide sequencing, amniocentesis and peripheral blood test of mothers in different stages of pregnancy after transplantation（多种产前诊断方法）可以将（脱靶造成的）实质伤害发生的可能性降到最低。因此，本研究团队不对脱靶的风险负责，这种风险超出了（不属于）现有医学技术的风险后果。

这份《知情同意书》不仅没有交代清楚该研究的潜在风险，而且还以将采取检测手段降低风险为由，提出免责条款。这种逻辑是非蠢即坏的。而且显然隐瞒了大量潜在风险，此为第二处违法违规。

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