蟹蟹大家~看到评论大家都在鼓励我祝福我,真的很开心!蟹蟹!!!
——————————原答———————————
看见这个问题就想回答一下,毕竟亲身经历过。
我是急性淋巴细胞白血病,10岁那年(2011年)发的病(现在17岁,女孩子),确诊之后就去医院开始化疗,疗程挺多的,最开始用药红药水然后静脉注射长春新碱,用药第二天第三天后人就开始不舒服了,并不是痛(虽然打针抽血打屁股针打手臂针都很痛),就开始呕,看见别人吃饭想呕,闻见味道想呕,甚至听到饭这个字都想呕,然后就是一整天昏睡(那时候还没有智能机可以玩),心情好点就和隔壁小伙伴玩大富翁。
之后的每次化疗,每一个疗程都是这么熬过来的,吃不下去就哭着吃啊,然后化疗期间,还会烂嘴巴,也就是溃疡,烂嘴巴烂喉咙(还有烂屁股……),烂了就要清理,清理过程真的是痛!是那种抓心的痛,直接拿棉签在溃烂处刮,把上面白色的东西刮下来,真的是一边刮一边喊着哭。
然后化疗过程中还要做腰穿骨穿,不打麻药,腰穿的痛我真的形容不来,反正就是一个星期到了医生叫做腰穿的时候整个人身体都是抖得,我算是比较配合的那种,躺上去不动,然后流眼泪,有些3.4岁的小朋友,还需要几个大人帮忙抓着,小孩子做的时候,手术间基本上都会传来很大声的哭叫惨叫,父母则在外面心疼的流泪。腰穿做完要平躺6个小时,撒尿什么的也只能躺着撒。。。
中间还有一个疗程是打门冬,也就是激素,化这个疗程的时候基本上是每个人都比较开心的时候,因为这个疗程的小朋友贼会吃,吃完就喊着吃,吃不饱的那种,有些小朋友半夜还会吃一餐,然后每个小朋友脸都胖胖的肚子也大大的。
用药化疗结束后就回家吃药了,就是小疗。然后定期复查就行了。
我很不幸,2017年9月复发了,也就是我快16岁的时候,当时我高中刚上一个月。当时是有点感冒然后发烧,去当地医院当成感冒治了,然后白细胞一直升不上来,血小板也开始不正常了,我家人就说要带我去做骨穿看看,然后检查结果说复发了。当时就感觉天都要塌了,然后准备去医院的前几天父母一直问我有没有什么想做的事,就各种问我,然后父母偷偷哭,我也偷偷哭。然后又去医院化疗,化了三个大疗后就去考虑移植了,但我应该又算幸运的吧,和骨髓库两位配上了,最终一位配上了8个点的阿姨捐给我了,我真的很感谢她,真的很感谢,她让我重生了,我不知道她是谁,我只能在心里祝她一切都好。
然后说一下移植吧,移植开始前要准备化疗放疗,这个化疗远比我上面所描述的化疗严重,边化疗边放疗,把体内的细胞全部杀死,去放疗的时候医生和我爸妈说了什么,然后他们哭了,故意避开我说的,应该是说放疗的一些危险性吧,放疗过程就是衣服脱光躺在机器上像照光一样,放完疗全身都软了,以至于我后面都走不动路坐轮椅,然后我第一天放完疗回去喉咙就开始痛,直觉(经验)告诉我要烂了,然后我拼命喝水,,。。
化完疗放完疗就准备进仓,对了,化疗的时候用的一种药会让你一直发烧,整个人都在烧的抖,然后护士会给你喝退烧药。
进仓后果不其然喉咙烂了,吞口水都痛,然后烂到整个嘴巴,吃不了东西,拿着那个喝糖浆的小杯子一点点的喝水,我妈把我喝水的视频发到群里,我伯伯说我像在喝白酒一样哈哈哈哈,然后我爸就在外面给我送吃的,一些流体之类的,我当时就吃的梨子汁水和粥糊(就是那个汤汤),忍着痛也要喝。他每次从窗户看到我就要蹲在地上偷偷哭,但如果我今天笑了,他就会很开心。嘴巴烂到什么程度呢,就是晚上睡觉嘴巴不能闭上,然后拿个毛巾垫在下面,因为会流很多血,然后闭上的话第二天一早起开嘴巴就沾在一块了,打不开……我当时嘴巴里面已经粘住了,嘴巴啊不开了,还有一次嘴唇给粘上了……话说不了,后来更严重,我晚上会发烧,每天都烧,这个是进仓后都会的,然后我晚上睡不着,因为一吞口水就疼,像一根针在扎在你指甲里的那种疼,然后痛的不行了就上了吗啡,开始是吃吗啡片,吗啡片不管用,还是疼,就直接打吗啡了,然后有一天晚上突然吐了,吐血出来,边吐边抖,把我妈吓坏了,其实是喉咙烂的黏膜吐出来了。之后每次半夜吐我都会自己拿个盆吐,不想把我妈吵醒,她白天照顾我太累了,但是她每次都醒了……
其实还有拉便便也很不舒服,但我不想细说了。
后面十几天的时候别人细胞都开始涨上来了,我没反应,我家人急了,医生护士也说一般十几天就会涨,然后我不知道是是什么情况,二十多天才涨上来,医生护士也为我着急。
后面就顺利出仓,然后出院到租的地方,一个人呆在消毒的房间里,什么都要消毒,对了,吃的水果都是要煮烂的,我吃煮烂的水果吃了一年……太难吃了。。。我爸有次还想买榴莲来煮烂给我吃,幸好我制止了。。。然后看排异,我之后有轻微的皮排,然后一个人在房间自闭了6.7个月之后,(期间还要输丙球,我输一次大概5000,要输十几次,然后腰穿)终于回家了,然后现在是在家里养,每3个月去医院大检查一次,我6月份又要去检查了,希望一切顺利!
检查就是做骨穿,然后b超,抽血验血之类的。
我父母有时候就会说,要是你不生病多好,然后我听到就会很难过,为了给我治病,欠了一笔股债了
所以有时候我看见那种跟风丧,把丧当成潮流的那种人就觉得很恶心,你能好好的上学好好的玩,为什么要丧呢为什么不珍惜生命!!为什么不开心点面对生活呢!这个世界并不是只对你不公平,时间真的很短,所以开心点享受生活啊
第一次这么认真回答
一个多月没更新了吧,之前写还都删了…很多私信和铺天盖地的关心都来了,有一天晚上我真的努力回复了私信,压太多了,我回复了2个小时,还是没看完。做手术化疗一系列这段时间真的很忙。这一个月对我来说应该是一一场硬战吧,做了手术,打了术后第一个疗。我现在挺好的,手术顺利。
之前不想更新的原因很多,我是个容易被情绪所左右的人……但是我现在想做这样一件事情。就是希望整个社会能关注骨肉瘤这一群体,年轻化的癌症群体。活着就是希望,在癌症和病痛面前我绝不妥协。只因人间值得!万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。希望用我的故事让你们给在迷茫生活带来一束光。
还是那句话:纵有疾风起,人生不言弃!每个不曾起舞的日子,都是对生命的辜负。所以,加油叭~
在接下来的休息之余,我会将自己化疗、手术,以及心态调整等方面我会整理出自己心得分享在知乎上,就当做记录生活的一种方式吧。感谢,大家一直以来的关心和支持!(❤比心)
2019/6/5
我,21岁,大三学生,印戒细胞癌ⅢA期(俗称胃癌),目前正在进行第6次化疗。
2019年春节,大部分人都在享受着阖家欢乐的美好时光时,而我正躺在医院的病房中挂水。正月初五,突发大吐血,医生紧急手术,做了胃全切手术,幸运的是手术很成功,算是从鬼门关走了一遭,如果不是在医院内抢救及时的话,可能我就得先去天堂探探路了。
前四次化疗用的是紫杉醇+奥沙利铂+氟尿嘧啶。三药联用,主要会有的反应就是:1 没有食欲,本来因为胃切除了,能吃的东西就不多,一闻到荤腥的味道就会想吐,根本就吃不了东西,所以每次化疗基本上都会轻个几斤。2 呕吐,时不时会有呕吐情况,肠道一直感觉在翻滚/胀气,这个就会稍微难受一点,有时会影响到晚上的睡眠。基本上我当时比较痛苦的反应主要是这两点,可能还会有头晕,四肢无力,碰到冷的东西会有麻麻的感觉等等情况,但是都可以忍受。
在医院的化疗的话基本上就是挂三天的点滴,反应主要是在用药后的第二天开始,第三,四天到达顶峰,然后食欲慢慢就可以恢复。一个化疗的疗程是2周左右,出院休息10天然后就得回去开始下一次的话化疗。基本上食欲刚恢复没几天,就又要开始用药了。
第五次换了药,用的是奥沙利铂+卡培他滨。两药联用,疗程从2周加到了3周,在医院挂奥沙,回家后口服卡培他滨2周,然后休息一周去医院进行下一次的化疗。主要会有的反应和之前不会有什么区别,但是口服卡培他滨的两周食欲都不怎么样,人也会比没精神。
所以从生病开始基本上体重就一直在下降,生病前大概有个120斤左右,现在只剩下90斤了。回家休息期间也得经常往医院跑,三天就得一次的血常规,如果白细胞偏低的话,还得打升白针(有点痛)。七天一次的picc导管维护,picc夏天的时候会较难受,贴膜下面会起小疹子比较痒。
从我的切身体会来说,化疗本身并不可怕,它带来的反应可能和孕妇孕吐期间的感受差不了太多。但是,周而复始的化疗,一次比一次严重的反应对于心理的打击会比较大,而且癌症本身对于我这样一个人生才刚刚开始的21岁大学生来说就像一个定时炸弹,你永远不知道在你化疗结束之后的某个时间它又会爆发!
所以化疗最痛的不是它本身,而是看不见未来的未来。我不太敢去想以后要怎么活,规划自己的人生,只能走一步算一步了,把握住现在,活在当下。所以我觉得不能朝前看,因为永远不知道前面有什么样的东西在等着你。只能回头看,其实时间蛮快的,我就已经化疗6期了,很快就会结束了。
化疗的痛来源于癌症,癌症只不过是长期的生病而已,但是对于我来说它打乱了我的人生,接受癌症容易,但是接受被它打乱的人生太难了。
烦恼有99%都是自己强加给自己的,所以现在我不太会去想以后该怎么办,只会思考今天应该怎么做,趁自己可以的时候,不去想自己得了这个病,而是像没得病之前一样生活,看电影,打游戏,没事多出去走走。抓住每一个可以抓住的快乐时光。仅此而已。
把心态放平,把握当下,开开心心过好每一天就行了。大难不死,必有后福。祝诸位病友能够早日康复吧!
2019/7/26
第七次化疗 挂水的过程没有像之前那么痛苦(可能已经麻木了),只是吃东西容易引起胃肠道反应,吃完东西就难受。总体还是可以忍受。
现在准备第8次化疗,好像看到黎明前的曙光。其实说实话,这段时间的化疗对我来说更像是一场从地狱驶向人间的旅程,痛苦是这段旅途的风景。但愿这段时间的痛苦,能成为我之后人生与其他人不那么一样的谈资吧。
蛮感谢大家在评论和私信对我的鼓励和支持,当真的难受时候,看到你们的留言,就仿佛自己身上多了继续坚持下去的力量和勇气。谢谢大家,让我切身体会到来自陌生人的温暖。谢谢了!等我的好消息!
2019/8/10
化疗差不多结束啦。在医生建议下做了基因检测,检测结果还行,结果显示我的癌症并没有发现与基因变异相关的联系。算是好消息吧,接下来应该等复查就好啦。
回顾这段时间的化疗,过程很痛苦,但在生死面前这痛苦算不了什么,当罹患癌症,唯一的路是坚持。或许这期间,会痛到落泪,午夜梦回会抱怨人生的不公,会羡慕甚至嫉妒同龄人现在所拥有的一切,毕竟那是我做梦都想回到的曾经。也想过放弃,可我哪敢倒下,我的背后是年过半百的父母,我不敢想象如果我倒下了,白发人送黑发人这样的打击对他们会有多么严重。我也不想我的人生就这么早早结束,我还有好多地方没有去过,还有好多人没有见识,我不想我的一生就只有校园生活这一种颜色。所以只能收拾收拾情绪继续坚持下去,毕竟我也只有这一条路可以走。
“她那时候还太年轻,不知道所有命运赠送的礼物,早已在暗中标好了价格。”——茨威格
如果反过来理解的话:苦难,是命运赠送的礼物。既然已经收到这份礼物,它或许会在未来的某一天发挥意想不到的作用。不知不觉,我已经慢慢在接受这被癌症打乱的人生。世界以痛吻我,要我报之以歌。生命在倒计时,快乐过一天和悲伤过一天,我的选择是前者。活在当下,抓住一切能抓住的来之不易的快乐。
化疗有多苦这个问题的答案其实已经没那么重要,因为求生欲会告诉你这不算什么,活着比什么都重要。苦的话,加点糖就好了呀,咬咬牙就挺过去了,今后人生的滋味会告诉你有多甜。
愿病友们早日康复,如果有什么不开心的,可以私信我,我会尽可能的帮助你,不开心的话找人分享一下可能会稍微开心一点吧。也愿看到我回答的人能健健康康,不要尝到这种苦。
2019年12月5日
今天去复查了,指标都蛮正常的,CT结果还没出来,但应该没什么大问题。
结疗已经三个月了,关于化疗的记忆已经渐渐模糊了,现在回想起来只记得起一些零星的画面,一切都过去了。好像这就是一场噩梦,现在梦醒了,一切便好起来了。头发慢慢长了出来,体重也恢复到了50kg左右,尽管有着这样或那样的不便,尽管再也恢复不到像从前一样,但是至少一切都向好的地方发展着。
拆掉picc管,再次感受到热水从头顶倾泻而下的温暖。走在大街上,表现的也能像一个正常人一样。活着真的太好了!所以为了活下去,请坚持下去吧!
2020/5/7
补些细节
当我因为第三次吐血被推进手术室时,(因为春节的原因,化验报告还没有出,不知道到底是胃溃疡还是胃癌)但是情况紧急,医生冒着风险给我做了全胃切除手术,我记得当时医生在手术台对我说,‘可能这次要把你的胃全部切掉,你要做好心理准备’‘没关系,你切吧’我当时满脑子想的都是:现在我是一个病人,我要积极配合医生治疗。当手术做完,我从麻醉中醒来,全身插着各种各样的管子,痛彻心扉,只能用双手抓着病床栏杆,嘴里大声喊着妈妈我痛,然后迷迷糊糊的睡着。
当熬过躺在床上的日子,我慢慢能下地走路了,我才意识到我的病没那么简单,当姐姐帮敲侧击着说可能之后要继续治疗什么的,我才突然发现可能我或许不是严重胃溃疡,可能是胃癌,毕竟再怎么严重的胃溃疡也不至于要全胃切除之后还要不断的治疗。之后我就冷静下来,癌症也并非无法治愈,我深刻的明白,我现在的身份是病人,医生的治疗对于我来说一定是当前对我最有利的,既然医生要求继续治疗,那就继续治疗呗。当时也不知道化疗到底有多痛?没有经历过化疗的我在手术拆完线之后的3月8日置了管,并在不久后开始了第一次治疗。
对于现在还在遭受的苦难的朋友们,我就以自己一个过来人的身份说说吧。当我们准备去接受治疗的时候,先要弄清楚自己的立场,是病人,而医护人员是我们的队友,与我们站在同一个战壕里,而不是想要榨干积蓄的敌人,我们的敌人就只有病魔。当明白我们的立场之后一切就清晰起来了,尽量去配合医生的治疗,毕竟这次我们第一次面对病魔,而医生们则是身经百战,他们的经验总比我们这个新手丰富得多。其次是调整好心态,不要害怕,当时我觉得化疗是这样的,那些化疗药物从打入我们的身体去消灭癌细胞,但是我们的身体比较笨不知道这是对我们有利的,以为我们吃了坏东西,所以才会想吐干呕这种情况的出现。我们要建设好自己的心理防线,每当难受时候用大脑告诉身体这是对自己好的,而不是让身体告诉大脑这是很难受的,我坚持不下来,我要放弃。抵抗自己的身体本能这件事从来都不是那么容易的事,可是我们只有这一条路可以走。在治疗期间,我们怎么样才能坚持下去呢?是因为我觉得既然别人可以挺过去,那我也能呀。现在我告诉你,我可以熬过去,同样你也可以!
对于那些家人朋友正在接受化疗的朋友们,我想说,多鼓励鼓励他们,多举一些身边人抗癌成功的例子,这样可能会对正在化疗的病人调整好自己的心态有一定的帮助。
可能很多人对我那么年轻就罹患癌症很好奇。那我就姑且臆测一下导致癌症的原因吧。假设由结果推导原因的话,可能是以下几个原因共同导致的:1 并不规律的作息习惯:我当时和一大部分的同龄人一样,经常凌晨1点2点才睡觉,早上起不来,早餐就和午餐一块吃了,因为睡得迟也就经常弄些宵夜吃。2 对于自己的身体也没那么重视:当时我就时常有些便秘的情况,但是胃也没有什么不舒服的地方,也就没怎么重视。可能也心存侥幸吧,觉得就算出问题也不会是癌症这么难以承受的苦难。3 大学期间的饮食可能不那么健康:和大多数学校的食堂一样,我就读的大学食堂味道并不美味且千篇一律。所以我和大多数大学同学一样经常选择一些味道较好的路边摊或者外卖。4 饮酒 发生吐血的那个寒假,和朋友出去聚会饮酒大概有个三四次吧,虽然没有怎么喝醉但是有吐了几次吧(如果我没记错的话)。可能这就是导致我的胃部溃疡引发呕血的原因。(福祸相依,之前我有提到吐血是我去医院的原因,也正是因为吐血,我做了胃镜检查,及时发现了我的胃癌。如果没有因为吐血可能我到现在或许还没发现自己已经罹患癌症,或者癌细胞已经转移到全身上下)
以上就是我目前能想到的最有可能的几个原因(虽然我觉得最大原因是因为我脸黑)。所以,翻到我这篇回答的朋友们希望我的经历可以给你们一些警示。规律的生活作息真的很重要!吃早餐很重要!饮食卫生很重要!就算因为各种各样不可控的原因导致了你现在不怎么规律的生活习惯,饮食习惯,那也请你为自己的身体着想,定期的体检,就算发生了一些小问题也能提早发现并解决,而不是沦落到我现在这个地步。但是体检也不是万能的,它无法保证检查出所有病症,它也只能尽可能的减低风险。如果可以也请为自己和家人买上一份保险吧,这可能让我们就算是罹患重症也有足够的资本去与之抗衡。
接下来我也要迎接关于我的新生了,目前我的一切状况都很不错,体能也在慢慢恢复,最近两次复查结果也一切正常。今年9月我也能重返校园啦,虽然可能还会面临一些困难,但是应该都会慢慢适应克服,毕竟最难熬的已经结束了。很感谢知乎的网友们在我化疗期间对我的鼓励和一些建议,我能熬过那段时光与你们的帮助密不可分。也在此感谢福建医科大学附属龙岩第一医院的卢清平医生、陈龙医生等医护人员把我从鬼门关里拉了出来,我得以重获新生。感谢!!
2021/11/25
两年多了,不算好也不算坏吧,对于2年前的我来说,我是幸运的。而对于大多数人来说我是不幸的。这一次的复查,肝左叶有了的小结节,5mm,不大,明天大概率就能有了结果。每次复查,都需要做好最坏的打算,这样,可能在它真正到来的时候才不会显得那么狼狈。我们就像是一群死里逃生的罪犯,时时刻刻都在提心吊胆,追兵就在身后。真被追上了,也没关系,不就是切除器官嘛,不就是化疗嘛,反正又不是第一次了。杀不死我的,会让我更强大。
只是希望这次来得慢一点,让我好好上完这个大学,我不想相同的事情在我身上再发生第二次。
不管了,该来的总会来,与其烦恼,不如过好当下。
希望明天睡醒有个好消息吧。
2021/11/29
医生说定期复查就好了,结果算是好的。
我突然发现,其实,我并不是害怕癌症复发本身这个东西。而是,复发之后,好像一切又回到原点,一切重新燃起的希望破灭。
没有未来,也在失去着当下。
真故有个女作者,姓樊,2016年检测出乳腺癌,目前已经化疗了40多次。她的故事每次读,都让我觉得人类既脆弱又高贵。
当时故事发出来,樊姐新一期检查也刚刚出来,转移到肺部的癌细胞还在长大。 她给我们留言说:虽然说,人总有死去的那一天,但是作为一个父母己老,孩子还小,自己的心愿还没有实现的人,我不想这么快死去。虽然活的无比艰辛,但我仍愿意用最好,最美的状态活着,因为生活就是痛并快乐着,不恋过去,不畏将来,只过好每一个当下。
跟大家分享一下她的故事,正是因为有樊姐这样坚强乐观的人,才让我们对生命有了新的认知。
一
2016年夏天,我在洗澡时,无意摸到乳房有个小结节,一开始被医生误诊为乳腺增生。几个星期过去,结节不仅没消,反而越长越大。先生催着我再去检查,中医院有乳腺科,坐诊的是位女医生,我将上衣解开给她看,她压了压,问我:“有多长时间了,你还在哺乳吗?乳汁不通也会集成包块。”
我哭笑不得,回答道:“我都四十多了,孩子十三岁,没有二孩。”
女医生一下变了脸色,说:“你这不是炎症,就是癌症。”
我心想不可能,我分明之前做过检查,医生说是乳腺增生。
女医生开了张单子,让我去做穿刺。负责穿刺的医生拿着一根长长的针,我心里一紧,忙问:“疼吗?”
医生答:“很快。”
做完检查,我走出医院大楼等待结果。上午还是睛空万里的,现在已经下起了雨。那是我最后一次冒雨回家,后来的几百天里,我再不能让自己轻易感冒。
因为医生的话,我整个人又惊又怕。儿子看我一副魂不守舍的样子,说:“老妈,不管遇到什么事,您都不要瞒,我们共同面对。”
下午两点,我准时到穿刺室,医生递给我一张单子,说:“快拿给你的医生看。”我看上面写着乳腺Ca,不是乳腺癌,心中一喜,问乳腺Ca是什么意思。
医生看我一眼,说:“问你的医生就知道了。”
我不死心,拿起手机开始搜索。百度上写着,乳腺Ca就是乳腺癌,有时候,医生考虑到病人的承受力,就写上Ca。一盆凉水浇灭了我的侥幸心。
先生得知消息,虽然惊慌失措,但还是陪我去公司请假,跟同事交接工作。我俩再三商量,决定瞒着双方老人,只对兄弟姐妹如实告知。姐弟们听到这一消息时,第一反应就是不可能,我平日连感冒都少,怎么可能一下子患了癌症。
回到家,我看到儿子眼睛泛红。我还在医院检查时,他就在网络上查了乳腺癌的相关知识,发现很多名人因此病去世,儿子担心我也会很快死去,抱着我无助大哭。
我那时还安慰儿子,让他别害怕。我有个朋友在2007年患乳腺癌,现在快十年过去了,还是活的好好的。
医生建议我要有思想准备,手术之后,我的伤口可能会从下巴延伸到腹部,以后穿不了无袖,更穿不了低领。这对一直爱美的我,无疑是天大的打击。
先生说:“你那个肿块跟炸弹一样,不知什么时候会爆炸。至于美不美,我都不嫌弃你。”先生平时里不会说什么情话,但是他的话却令我安心许多。
我的主任医生是位男士,虽然知道在医生眼里病人无性别之分,但是躺在病床,半身裸露的我还是十分尴尬。
主任医生和主治医生研究着我的乳房,一边拿着记号笔划着线条,一边商量是竖切还是横切。
看着被画得如同地图一样的右乳,我苦笑着对先生说:“真的是不能得病,简直毫无尊严啊,这下全都被看完了。”
先生倒是淡定,说:“这在人家医生眼里就是个病块”。
儿子更是直接,说:“老妈,你还是把自己想成猪吧。”
有他们在身边,我想,乳腺癌不过是一个病而己,如同感冒发烧,迟早会好。
二
我们在襄阳市一个相对比较权威的肿瘤医院,整个大楼里全是癌症病人。岁月在病房中毫无体现,除了入院和出院的日子。
从家到医院有一个小时的车程,我隔三岔五要去一次医院,时间一长,公交司机都认识了我。我看着那条通往医院的路,由最开始的泞泥不堪,到现在成了襄阳马拉松的主要赛道,路边的花都不知道开落了多少次。
在肿瘤科,老面孔己久不见,新面孔又不断的增加,也只有我和李姐还坚守在医院这块阵地里,撤退不下去。我们互称为7楼的老油条。
每次医保人员查房,碰巧我或李姐去做检查,护士会跟审查人员解释,这是我们的老病人,隔几天就要来。以至于医保下次见到我们,就是一句怎么还没出院。
乳腺癌病人的化疗采用PICC置管方式,在胳膊上打一根管子,直通心脏,再通过心脏对全身静脉输血。PICC维护时,有新护士看我手臂过敏长泡,不知如何下手。我会轻车熟路地教她:“没事,您先将泡挑破,再消毒。”
护士姑娘一脸感激地看着我,说:“阿姨,您懂得真多。”
化疗前四期需要用阿霉素或表阿霉素+环磷酰胺,我们实在记不住名字,因为药水是红色,就称它为红药水。红药水的毒性非常大,滴一滴在皮肤上,都会引起溃烂,肠道反应更是严重。呕吐,脱发是癌症病人的常态。
红药水要求在半个小时内打完,我们通常将开关放到最大,让药水直接灌进体内。病人边打边吐,为了方便,有人直接将垃圾袋挂在床头。
李姐因为年龄偏高,对红药水反应特别严重。她一看见红药水,就向卫生间冲,后来她想了个办法,戴上眼罩不看,但还是不行。最后,发展成听不得“红药水”三字,只要听到,就克制不住地呕吐。
我为了免受药水干扰,也为了避免胃再受刺激,每当药水开始滴,我就假睡,不曾想,每次假睡最后成了真睡。
李姐大为羡慕,说:“嗯呀,你不吐。”
我心里翻了个白眼。她不知道,我早已翻江倒海,只是难受得不想说话。
针对病情,我们还要使用靶向药赫赛汀。眼药水瓶大小的药,价格高达2.5万一支。由于没有购置保险,我们只能全部自费。每次去交费时,我和先生都暗暗希望这是最后一次。
我和李姐戏称赫赛汀为“钻石”。 每次我俩都无比小心,生怕没有打完,毕竟一滴就是几千块。药水快滴到尽头时,我和李姐会帮对方把输液袋提起来,一个人站在床上,高高地举着输液袋,让药水能尽可能都流进身体里。
2017年9月以后,赫赛汀纳入医保,个人只需掏3000元。可我们那时每支花了2万多,基本就是一套房子与一个卫生间的差距,于是我和李姐常常感叹:“这生病也要赶时候啊。”
三
很少人了解,在癌症患者的病室,窗子一般都全部钉死的,只留一条仅容两支胳膊穿过的缝,还用纱窗蒙着。
我无数次透过那缝想看看外面,都觉得这窗子实在碍事。知道详情的病友说,医院里经常有病人想不开,跳窗自杀,后来医院就将每扇窗户都钉上了。不仅我们这屋,所有的窗都是这样。
治疗的八百多天里,我从未有过自杀的念头,且算得上是个听话的病人。每日护士交接班,医生查房,自己赤身裸体被一大群人围观着,我还能保持良好的形象,笑眯眯地对着大家。有护士打针,我还不忘说谢谢。
治疗是痛苦的,也是煎熬的。可是我不敢不治疗,也不敢放弃这痛苦地煎熬,李姐也是。
她告诉我她有个小孙女,我告诉她我有个上学的儿子;她告诉我,她老父亲九十了,我告诉她,我父母到现在都不知道我转移了。为了家人,我们都得好好活下去。
2018年清明小长假过后,我到医院进行再一次化疗,早上空腹检查后,饿得直冒金星,李姐递给我一个鸡蛋,结果刚将鸡蛋吃到嘴,就听她说:“周姐走了。”
我一下子噎住喉咙,她忙拍我的背,递给我水。缓过来后,我对她说:“什么时候说不好,偏选我在吃鸡蛋的时候。”
因为李姐是看着病友周姐走的,她说自己一度睡觉都会梦到她。我严令李姐不准再提这事,作为癌症晚期病人,学会自欺欺人是重要的一课。
很多时候,我跟李姐站在七楼的窗前向外望,看着外面蓝蓝的天感叹:什么时候我们能像其他人那样,三个月才来复查一次;什么时候咱俩能抗战胜利,不在医院见了。
医生每次开住院申请时,都会问我年纪。从第一年答42岁,2017年答43岁,到2018年我已44岁了。
化疗时,遇到第一次给我打针的护士小姑娘,如今已经能一针见血。当初给我扎了五针都沒扎上,我还鼓励她继续。小姑娘感慨说:“我在各科都实习回来了,你还沒出院啊。”
“我们还要付出多大的代价,才知道生命的意义。”
这句话是因乳腺癌去世的复旦女博士于娟书中的一句话。绿色的字体,在整本书的扉页上,只占据了小小的一行。
我第一次读这本书时,刚刚右乳全切,如同木仍伊般躺在病床上。那时我还心存最后的侥幸,不知道命运的大转轮已经开启。
四
很多人说,生病久了,从外形上都看得出来。生病后,尊严和美会离人越来越远,我想要努力维护,但已失去了能力。
病房里,我和李姐总看起来不像病人,因为我俩都极在乎自己的形象,任何时候都将自己捯饬得干干净净。不管是化疗掉光了头发,还是被病情折腾地死去活来,我俩都以最光鲜的样子示人。
李姐每次要在医院住上10天,不同于其他人白天晚上都穿睡衣乱走,她每天都要换新衣服,所以每次住院,她带的最多的就是衣服。
我也曾在医院有穿睡衣的经历,因为刚做完手术,伤口没愈合,无法正常穿衣。一天早上,我在刷牙,看到镜中的自己,虽然穿着先生买的粉红睡衣,但是脸上毫无血色。身体瘦削,腰佝偻着,头发稀疏的贴在头皮,如同一具骷髅。
那以后,我再也没外穿过睡衣,每次去医院都会精心准备换洗衣物。夏天的时候,我穿过旗袍去医院;冬天的时候,我还穿过汉服。
为了撑起衣服,我和李姐还商量着戴义乳。李姐一边塞着海绵,一边说着:“我要把左边装多一点。” 结果戴上后,她左、右两边乳房大小不一,惹得我哈哈大笑。
后来哪怕因为巨额的医疗费,我和李姐己无瑕顾及新衣。我俩也会带着自嘲地互相安慰:“光鲜的是人,不是衣。”我们最骄傲的就是向对方显摆:“看看,我这衣服多少年了,没想到又赶上了潮流。”
2018年春节过后,天气渐渐暖和起来。再次化疗时,我穿了件红色毛衣,套着黑色背心大摆裙。因为怕冷,外面还搭了一件大衣。
到医院后,病友都夸说漂亮。李姐看了我大呼:”你这裙子跳舞最漂亮了。”
“我年轻时跳交谊舞,穿大摆裙一转圈特别好看。”她一边说,一边拉着我跳了起来。李姐右手握住我的腰,左手握着我的右手。我将左手搭在她的右肩,一不小心,捏住了她PICC管。
她痛得大叫:“你捏错地方了!你要手放在我肩膀上。”接着又说,“我进,你退,下一步就是你进,我退。”
新病友觉得奇怪,两个病入膏肓的女人竟然还有心情跳舞。可我俩毫不在意,她教得很认真,我学得也很认真。但因为化疗,我的记忆大不如以前,常常前面学了什么,一分钟后全忘,急得李姐直跳脚。
结果是她前进的时候,我退错脚。我前进的时候,她还没退脚,我就一脚踩上去。
有时候退对了,她会说,对对,就这样。跳两步后,她将胳膊抬起来,让我转一圈,彩色的摆裙在病房里划出了一道漂亮的弧线。
2016年,我做了一个项目叫真实故事计划。之前在南方周末,我们一群人在做一些大新闻,采访名人专家,但后来我突然意识到,中国普通人的内心层次同样丰富,他们的喜怒哀乐、悲欢离合都值得被我们看见和书写。
这几年,我们一直在帮助普通人书写和编辑自己的人生故事,让更多人能够阅读,并理解彼此的人生。感兴趣的朋友,可以关注【真实故事计划】微信公众号,相信总有一个故事能够打动你。